Immunologie Eerste Nederlandse centrum afweerziekten met internationale erkenning Kleine kwalen grote gevaren onbekende oorzaken C Het Erasmus MC opende dit voorjaar als eerste in Nederland een internationaal erkend centrum voor de behandeling van afweerziekten. “Dit gaat voor patiënten een groot verschil maken.” 14 ontinu verkouden. Elke maand bijholteontsteking. Steeds maar weer een schimmelinfectie. Op het eerste gezicht redelijk onschuldige kwaaltjes. “Maar juist dit soort terugkerende infecties kunnen óók een aanwijzing zijn dat er iets flink mis is met het afweersysteem”, waar- september 2010 • Monitor
Tekst Anneke Aaldijk | Beeld Levien Willemse belangrijk dat een afweerstoornis tijdig wordt opgespoord. Want wanneer het op tijd wordt herkend, kun je schade aan organen voorkomen.” Weinig last Volgens Van Hagen zijn afweerstoornissen niet te genezen, maar over het algemeen wel goed te behandelen. “Als je een goede behandeling krijgt, heb je er vaak weinig last van. Juist daarom is het zo belangrijk dat we nu internationaal erkend zijn als centrum voor de behandeling van afweerziekten en dit voorjaar het predicaat Jeffrey Modell Center kregen. Hierdoor kunnen we veel meer bekendheid geven aan de aandoening en daardoor mensen bereiken die lijden aan een afweerstoornis en daarvoor nog onvoldoende hulp krijgen.” Enorme eer Het Jeffrey Modell Center predicaat is niet zomaar iets. Van Hagen glimt maanden na dato nog steeds van trots wanneer de erkenning ter sprake komt. “Het is een enorme eer. De Jeffrey Modell Foundation zet zich wereldwijd in voor bewustwording rond afweerstoornissen door onderzoek en betere behandelmethoden te stimuleren. We zijn het negende centrum in Europa dat dit predicaat heeft gekregen. De erkenning laat zien dat het Erasmus MC op dit gebied academische zorg op wereldniveau levert.” schuwt prof. dr. Martin van Hagen. De internist-klinisch immunoloog staat in het Erasmus MC aan het hoofd van het nieuwe centrum voor de behandeling van afweerziekten. Afweerziekten of primaire immuundeficiënties (PID) zijn chronische aandoeningen die het afweersysteem van het lichaam aantasten. Van Hagen: “Dit systeem beschermt je tegen bacteriën en andere ‘beestjes’ van buitenaf. Als het niet goed werkt, heb je een verminderde of zelfs helemaal geen weerstand tegen infecties. Daardoor kun je veelvoorkomende gezondheidsproblemen krijgen als bijholteontsteking, longontsteking, verkoudheid of huidaandoeningen. De onderliggende oorzaak wordt vaak niet herkend, omdat de problemen zich voordoen als gewone ziektes. Terwijl de gevolgen voor zulke patiënten levensbedreigend kunnen zijn. Neem iemand die steeds maar weer longontsteking heeft. Die loopt schade op aan de longen en dat veroorzaakt nieuwe ontstekingen. Op den duur kan dat gevaarlijk zijn. Het is dus heel Monitor • september 2010 Overleden zoon Oprichters van de Jeffrey Modell Foundation zijn de Amerikaanse Vicki en Fred Modell. Zij hebben de stichting genoemd naar hun zoon, die in 1986 op vijftienjarige leeftijd overleed aan complicaties van een primaire immuundeficiëntie. “Wij zijn ontzettend blij met de samenwerking met het Erasmus MC”, aldus Fred Modell in een videoboodschap tijdens de officiële opening van het centrum in april. “Specialisten vermoeden dat nog veel gevallen van PID in Nederland niet gediagnosticeerd zijn. Ons doel is om iedere volwassene en ieder kind een kans te geven op een gezond en normaal leven.” Vicki Modell: “Er bestaat een grote groep ondergediagnosticeerde kinderen en jonge volwassenen die lijden aan deze ziekten, waardoor zij niet volledig van het leven kunnen genieten. Hun ziekte belemmert ze in hun activiteiten, doet plannen van koers veranderen en dromen uiteenspatten.” Diagnostiek Het Jeffrey Modell Center is een samenwerking van internist-immunologen, kinderartsen, infectiologen en het laboratorium klinische immunologie. Verder heeft het Erasmus MC een kwalitatief hoogstaand klinisch immunologisch laboratorium waar uitgebreide diagnostiek naar deze aandoeningen kan worden verricht. Van Hagen: “We willen patiënten met een afweerstoornis in een zo’n vroeg mogelijk stadium opsporen en behandelen om schade op lange termijn te voorkomen. Sinds april hebben we ook een speciale poli waar huisartsen en specialisten uit het Erasmus MC en andere ziekenhuizen patiënten met een vermoedelijke afweerstoornis naar kunnen verwijzen. De verwachting was dat daar ongeveer 700 patiënten per jaar zouden komen, maar we merken nu al dat het flink vol begint te lopen. Gelukkig is er sinds kort een nurse practitioner (een gespecialiseerd verpleegkundige die zowel verpleegkundige als medische werkzaamheden verricht, red.) die een belangrijk deel van de spreekuren voor haar rekening neemt.” Laboratorium Behalve met onderzoek en behandeling van patiënten, houdt het centrum - en dan vooral het laboratorium - zich bezig met onderzoek naar de oorzaak van afweerstoornissen. “Bij de grootste groep patiënten met weinig afweerstoffen hebben we geen idee wat de onderliggende oorzaak is”, zegt Van Hagen. “We doen onderzoek naar afweercellen om na te gaan welk defect de afweerstoornis veroorzaakt. Hoe meer inzicht we daar in krijgen, hoe beter we mensen kunnen behandelen en begeleiden. Veel andere centra voor afweerstoornissen (wereldwijd 72, red.) zijn gericht op kinderen. Ik wil dat er in ons centrum ook aandacht besteed wordt aan volwassenen met deze problematiek. Verder gaan we nascholing en trainingen geven over deze afweerziekten, zodat collega-specialisten en huisartsen die op tijd leren herkennen.” Hardnekkig en slopend Er zijn meer dan 150 stoornissen in de afweer, ofwel immuundeficiënties, bekend. Ze variëren sterk in hevigheid en worden vaak gekenmerkt door terugkerende, hardnekkige, slopende en chronische infecties. Het is moeilijk om precies vast te stellen hoeveel mensen in Nederland aan een afweerstoornis lijden, maar schattingen duiden op 1 op de 500. 15